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miércoles 23 de diciembre de 2009 UN PADRE MANDA UN VIDEO A LA CONSELLERA QUE NO LE QUIERE RECIBIR Apreciado/a, Dirijo este correo a una larga lista de personas y organizaciones pertenecientes al mundo de la comunicación, de la sanidad, de la educación, de la política, de los gobiernos central, autonómicos, locales, algunos eurodiputados, representantes del mundo asociativo ... También a una larga lista de amigos y amigas, compañeros y compañeras ......
RECORDANDO EL 12 DE MAYO: DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA. CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES, A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de...
Una vez vistos los resultados de las becas, y viendo la gran desolación que se ha apoderado entre el colectivo de enfermos, que realmente se volcaron con este evento desde todos los puntos de España, pues decir que efectivamente los enfermos de Sindrome de Fatiga crónica /Encefalomielitis Mialgica somos invisibles, y además parece que hay un empeño en que así sea, otra cosa se escapa al entendimiento y raciocinio para una enfermedad tan necesitada de investigación como es ésta y como así es reclamado desde...
El Comité Científico de la Fundació per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica se siente profundament preocupado, en relació con la concesión de ayudas d’ajuts de La Marató de TV3 2006 referidos a Proyectos de Investigación sobre Dolor Crónico, publicados recientemente. Considera un claro retroceso de la ecuanimidad en la selección de proyectos de investigación por parte, en última instancia, del Patronato de la Fundació La Marató de TV3 y manifesta que: 1.- Existe una gran disociación entre...
Se han conocido ya donde irán destinados los fondos que se recaudaron en la marató de TV3 del año pasado, 2006. Estos fondos van destinados a proyectos de investigación para enfrmedades que cursan con dolor crónico; la enfermedad de Fibromialgia estaba contemplada en el marató entre otras enfermedades; los resultados han sido lamentables, autoridades de este pais que dedican sus esfuerzos a la investigación de nuestras enfermedades así han dejado constancia en el siguiente documento; Edición |...
CARTA ENVIADA A EL REY DON JUAN CARLOS Y AL PRESIDENTE DE GOBIERNO ( AUTORIZANDO SU DIFUSION) Carta abierta a Su Majestad el Rey Don Juan Carlos I Casa de Su Majestad el Rey Palacio de La Zarzuela Madrid (España) CC/ Al Sr. Rodríguez Zapatero, Presidente del Gobierno Collado Mediano, 12 de mayo de 2007 Respetado Sr.: Me atrevo a dirigirme a Su Majestad con la solicitud de que se interese ante las autoridades competentes por el asunto que le informo. Mi mujer, como muchos otros cientos de miles de...
CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES, A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad...
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