Plan Accion Enfermedades Raras

En FADADA el 2007.12.21

El pasado 8 de diciembre CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA realizó su encuentro de fin de año. En ésta ocasión fue invitado Don Antonio Torres Oliviera, Director General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, quien ilustró ampliamente a los asistentes acerca del Plan de Integral de Enfermedades Raras y de la creación del Centro de Referencia para Ataxias. El Plan Integral de Enfermedades Raras está enfocado a organizar la asistencia sanitaria...

En EL FARO DEL DOLOR (no sufras sol@ y en silencio) el 2007.12.11

En la entrada o post anterior nos referíamos a las enfermedades raras. ENFERMEDAD DE LAFORA (artículo anterior: AZÚCAR EN EL CEREBRO) El Dr. Lafora fue discípulo de Ramón y Cajal -Premio Nobel por sus estudios de las redes neuronales. Lafora fue de los primeros en investugar enfermedades raras, pero, como en muchas otras, el poco beneficio que conllevan, han sido olvidadas en sus tratamientos desde que fueron descubiertas y descritas. Generalmente tales patologías suelen ser dolorosas en lo físico y en lo...

En Sindrome de Fatiga Cronica, Fibromialgia, Sensibilidad Quimica Multiple el 2007.12.06

El presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, presidió en La Moncloa la reunión del Consejo Nacional de la Discapacidad, en la que confirmó que está prevista la puesta en marcha del Plan de Acción de Enfermedades Raras (EERR), aprobado por el Senado en febrero, según informó hoy La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un comunicado. El máximo representante del Ejecutivo aseguró que "tiene previsto poner en marcha el plan, en unísono con la sensibilidad que hay en la Unión...

En SFC-SFM-IQM el 2007.12.06

El presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, presidió en La Moncloa la reunión del Consejo Nacional de la Discapacidad, en la que confirmó que está prevista la puesta en marcha del Plan de Acción de Enfermedades Raras (EERR), aprobado por el Senado en febrero, según informó hoy La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un comunicado. El máximo representante del Ejecutivo aseguró que "tiene previsto poner en marcha el plan, en unísono con la sensibilidad que hay en la Unión...

En todos unidos por SFM-SFC-SQM el 2007.02.22

Las patologias raras tendran un organismo estatal este año. 02:50 r. s. n sevilla. La creacion de un organismo estatal que impulse la investigacion y la aplicacion de un plan especifico sanitario para los enfermos de patologias raras sera una realidad este año, segun destaco ayer Ignacio Burgos, coordinador de la ponencia encargada de analizarlas en el Senado. El doctor explico que el proximo martes se aprobara por unanimidad en el Pleno del Senado las conclusiones de esta ponencia, entre las que destaco...

En Ciencia y Lejos el 2006.10.24

Las enfermedades raras (minoritarias o huérfanas) son patologías que tienen baja frecuencia entre la población. Cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población, definido en Europa en menos de uno de cada 2000 ciudadanos. Del 6 al 8% de la población mundial está afectada por estas enfermedades. El 65% de las enfermedades raras son "graves e invalidantes", un conjunto de patologías que individualmente tienen una baja prevalencia pero que en su conjunto afectan a "tres...

En Salud el 2006.10.23

El 65 por ciento de las enfermedades raras son "graves e invalidantes", un conjunto de patologías que individualmente tienen una baja prevalencia pero que en su conjunto afectan a "tres millones de españoles" --400.000 andaluces--, según apuntó hoy la delegada andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Susana Díaz, quien, además, subrayó que cada semana "se describen cinco nuevas patologías raras". En rueda de prensa en Sevilla para informar de la 'Semana de las enfermedades raras',...